Experiência escolar de crianças
com fissura labiopalatal:
incluindo os invisíveis...
Glorismar Gomes da Silva
Apresentação oral no V Congresso Brasileiro de Educação Especial, São Carlos, SP. Novembro de 2012.
Resumo: Esta comunicação tem como objeto
de estudo a inclusão de crianças que nascem com a malformação denominada
fissura labiopalatal e seu lugar no contexto do desenvolvimento de um sistema
educacional inclusivo. Reflete acerca da formação de professores e a urgência
de adquirirem conhecimentos sobre este aluno/a e as peculiaridades de seu
processo de aprendizagem. O tipo e características da fissura determinam
alterações significativas na comunicação oral que geram um conjunto de
barreiras à sua participação na vida escolar e na aprendizagem. A pesquisa discute
como o grupo social constituído pelos estudantes com FLP permanece excluído do
debate da política de inclusão escolar. O presente estudo revela indícios de que,
estudantes com FLP apresentam necessidades educacionais que não são identificadas
ou reconhecidas no contexto escolar e, como resultado, experimentam barreiras
para serem incluídas, para aprender e para permanecer na escola, ou seja,
tendem a abandonar a escolarização.
Palavras-chave:
Fissura
labiopalatal, inclusão, formação do professor.
Introdução
A
criança com Fissura Labiopalatal[1] (FLP) não tem,
necessariamente, uma deficiência que a insere nos grupos contemplados pela
Politica Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva
(BRASIL, 2008), isto é, alunos/as com deficiência, transtornos globais do
desenvolvimento e altas habilidades/superdotação (p. 14). Para cada 650 criança
nascida vivas uma tem a FLP (NAGEM FILHO et al., apud VARANDAS, 1995), ou seja,
cerca de 3,3% da população brasileira. Apesar das evidentes sequelas na esfera
social e educacional na vida de pessoas que nascem com FLP, este tema permanece
excluído do debate sobre a inclusão escolar. Desta forma, uma política
inclusiva e uma política de formação docente para a inclusão, não pode
desconsiderar este grupo social tão representativo na população brasileira.
Este
artigo tem como foco, portanto, a inclusão educacional de crianças que nascem
com FLP e discute como esta malformação congênita gera necessidades
educacionais que, até o momento, não foram abordadas ou sequer consideradas no
âmbito da educação inclusiva (SILVA 1993, 1995, 2002). Como contribuição a esta
área de conhecimento, este artigo aborda a produção atual existente sobre as
FLP visando inserir o tema no debate educacional, uma vez que os trabalhos
acadêmicos disponíveis tem sido eminentemente foco de estudos no campo da saúde
(ALTMAN, 1994; TABITH, 1993; LOFIEGO, 1992) e se centram nos procedimentos
cirúrgicos e de reabilitação (RBCP, 2010. Vol.5).
Nasci
com fissura de lábio e palato no sertão da Paraíba. Fiz 14 cirurgias ao longo
de 34 anos. A primeira cirurgia foi realizada quando eu tinha três meses de
idade. Passei, portanto, inúmeros e longos períodos fora da escola. Encontrei
inúmeras e sólidas barreiras para ter sucesso escolar. Tive quatro mães (!):
minha mãe e minhas três irmãs. Logo, fui superprotegida. Fui a única que
estudei em escola particular em minha família porque ‘minhas mães’ queriam
evitar que eu fosse discriminada ou ser objeto de apelidos.
Hoje,
sou Mestre em Educação, Especialista em Desvios do Desenvolvimento, Fisioterapeuta
e tenho graduação em Educação Física. Atuei como professora universitária,
coordenadora de Curso de Graduação em Fisioterapia e participei de congressos
nacionais e internacionais. Apesar de minha qualificação e experiência
profissional, fui explicitamente discriminada em concursos e seleções para
atuar como docente em instituições de ensino superior por causa da fissura.
“Tenho
três estudos realizados, dois estudos monográficos: de graduação intitulada:
‘Fissura Labiopalatal: abordagem fisioterápica no tratamento dos órgãos
fonoarticulatórios” (SILVA, 1993) e de monografia de Especialização, “Fissura labiopalatal: uma proposta de
orientação á família” (SILVA, 1995) e uma dissertação de mestrado sobre “A escolarização de crianças com fissura
labiopalatal: um estudo exploratório” (SILVA, 2002). Minha experiência
pessoal e meus estudos evidenciaram que inúmeros fatores constituem barreiras
significativas para a criança com fissura ter sucesso escolar. Entre elas
destaco:
-
as cirurgias contínuas, fazendo com que a criança ou jovem se ausente da escola
regularmente,
-
inicio da escolarização tardia, em função do longo tratamento: cirurgias,
fonoterapias, odontologia, etc.
-
dificuldade de interação na família e na escola, em função do desenvolvimento
de personalidade que tende a ser retraída,
-
superproteção da família (cuidados excessivos para não prejudicar o tratamento,
evitar acidentes no local da cirurgia, impedir à criança de sair e brincar com
outras crianças fora de casa, proteger contra prováveis apelidos por causa da
aparência ou/e voz nasalizada).
Por
todas as razões acima explicitadas, não tenho duvida de que é urgente e
necessário que o tema escolarização de crianças com fissuras lábio palatal seja
incluído na pauta do debate sobre inclusão escolar e dos direitos das pessoas
com necessidades educacionais porque a Convenção dos Direitos da Pessoa com
Deficiência (ONU 2006) apresenta no seu artigo 2 (p.4) a seguinte definição:
"Comunicação"
abrange as línguas, a visualização de textos, o braile, a comunicação tátil, os
caracteres ampliados, os dispositivos de multimídia acessível, assim como a linguagem simples, escrita e
oral, os sistemas auditivos e os meios de voz digitalizada e os modos,
meios e formatos aumentativos e alternativos de comunicação, inclusive a
tecnologia da informação e comunicação;
“Língua” abrange as línguas faladas e de sinais
e outras formas de comunicação não falada;
Não defendo aqui que a pessoa com FLP seja
uma pessoa com deficiência. Contudo e com base na definição acima, argumento
como a condição da malformação congênita que gera dificuldades comunicacionais,
discriminação e necessidades de adaptações ambientais, com frequência, cria
bases para a exclusão escolar e aumenta o risco de fracasso e evasão
escolar.
Neste
artigo abordamos inicialmente as características da criança com FLP e sua experiência
escolar. Segundo, discorremos sobre o que é fissura labiopalatal, causas,
características, incidência e tratamento. Terceiro a metodologia e os resultados
da pesquisa, e finalmente, concluímos com achados e considerações sobre essa
temática.
Entendendo as características da criança com fissura
lábio palatal e sua experiência escolar
A
escola é o primeiro espaço de convivência da criança com FLP fora do ambiente
familiar, sendo o mais importante ambiente extrafamiliar dentro do qual se
insere desde tenra idade. A escola caracteriza-se como o primeiro espaço social
em que o/a aluno/a com FLP fica inevitavelmente exposto e é colocado à prova quanto
suas habilidades intelectuais, físicas e orais. Neste contexto, muito
provavelmente, esta criança será alvo de julgamentos, avaliações, preconceitos
e discriminação tendo em vista o fato de que “nossas escolas refletem valores
sociais nos quais considerável ênfase é colocada na aparência física normal e
em habilidades verbais” (ALTMANN, 1994, p.504).
A
existência da FLP ou cicatriz de reparação após a cirurgia deixa o/a aluno/a
com a face transfigurada e a voz nasalizada. Esta condição aliada à falta de conhecimento
dos docentes e da comunidade escolar sobre a FLP e dificuldade de compreensão
da fala da criança, pode gerar no aluno/a sentimentos de insegurança e
incapacidade, inibição, retraimento e tendência a isolamento social. É fundamental
aqui ressaltar que a dificuldade interacional não é, necessariamente, criada
pelo aluno/a com FLP, mas sim pelo meio ambiente.
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A
FLP é uma malformação congênita que afeta a região facial, particularmente o
funcionamento da musculatura orofacial e da articulação da boca e nariz. A
fenda existente coloca em comunicação as regiões oral e nasal e, como
consequência, provoca o escape de ar pelo nariz e voz nasalizada. As fissuras
podem ser unilaterais ou bilaterais e variam desde formas mais leves, como
pequena abertura no lábio ou úvula bífida, até formas mais graves como as
fissuras completas que atinge o lábio e o palato.
As
pesquisas não apontam uma única causa para as fissuras, mas referem como
provável causa a combinação de fatores genéticos e ambientais. O fator genético
pode ser herdado dos pais e do ambiente, tais como, o uso do álcool ou cigarro;
fatores nutricionais (deficiência de vitamina B12, tiamina, ácido fólico e a
hipervitaminose), exposição a raios X na região abdominal; ingestão de anticonvulsivante
ou corticoide, durante o primeiro trimestre de gestação (MONTAGNOLLI e ROCHA,
apud VARANDAS, 1995).
Incidência & Características FLP
Em
relação à frequência das FLP, estudos recentes no Brasil apontam para uma
incidência de um para cada 650 nascidos vivos. O tipo de fissura mais comum é a
de lábio e palato do lado esquerdo, sendo este tipo mais frequente no sexo
masculino e a fissura somente de palato no sexo feminino. (NAGEM FILHO et al.,
apud VARANDAS, 1995). Como uma malformação labiopalatal, portanto, facial, a
mesma afeta diretamente as quatro fases interligadas mais importantes do
desenvolvimento infantil: (a) alimentação, (b) dentição, (c) audição, (d) voz e
(e) fala:
(a) alimentação: embora nem todos os bebês
tenham problemas com a alimentação, o bebê com FLP apresenta dificuldade de
deglutição e por isso necessita de um cuidado diferenciado: a mãe deve ser
orientada a usar mamadeiras com bicos especiais e posicionar o bebê o mais
verticalmente possível na hora da alimentação, a fim de evitar que a criança
engasgue.
(b) dentição: quando a fissura atinge a
gengiva, o osso maxilar apresenta-se dividido provocando, portanto, a ausência
de massa óssea a partir da qual os dentes nascem e crescem causando
irregularidade na arcada dentária. Neste caso, o bebê necessita de cuidados com
profissionais especializados, tais como, médico buco maxilo facial, dentistas e
ortodontistas.
(c) audição: a fissura pode provocar perda
auditiva como consequência da disfunção das vias aéreas superiores, porém se o
tratamento for realizado cedo esse risco diminui consideravelmente.
(d) voz: a fenda (abertura) existente entre
o lábio e palato ‘céu da boca’, provoca o escape de ar pelo nariz e,
consequentemente, a criança produz voz nasalizada. A voz hipernasal, geralmente,
causa constrangimento e inibição para a pessoa falar em público. O tratamento
fonoaudiológico organiza as funções orofaciais e reduz ou elimina, dependendo
do caso, essas características vocais. Se a fissura atingir apenas o lábio é
improvável que haja problemas de fala.
(e) fala: a articulação de determinados
fonemas (sons da fala) apresentam-se alterados na criança com FLP, seja por
falta do ponto de articulação, como no caso do ´que´ e ´gue´ [/q/ e /g] ou pela
ausência de força expiratória (passagem do ar pela laringe) para a produção de
sons ‘plosivos’, como no caso do ´pe´ e ´te´ [/p/ e /t].
Para
além destas características do desenvolvimento, a estética facial constitui o
mais visível e agressivo dos problemas causados pelo quadro de FLP porque a
deformidade no rosto, se não resolvida o mais cedo possível, causa experiências
de sofrimento psicológico, insegurança, retraimento e, consequentemente,
isolamento social.
Tratamento cirúrgico e reabilitação
As
cirurgias reparadoras são as primeiras e as mais complexas abordagens terapêuticas
adotadas no tratamento da criança que nasce com fissura e são (obviamente)
fundamentais para seu desenvolvimento saudável, uma vez que a fissura deixa
exposta as vias aéreas superiores da criança colocando o sistema respiratório
susceptível a infecções ou outros problemas de saúde.
As
cirurgias, portanto, objetivam a restauração do complexo maxilofacial de forma
a torná-lo o mais normal possível quanto à função e à estética. Estudos revelam
que o tratamento da pessoa com FLP tem como foco principal o procedimento
cirúrgico o qual é, também, considerado prioritário no âmbito familiar: existe
uma crença de que operar a fissura o mais cedo possível resolverá os problemas
da criança. Os dados da pesquisa realizada pelo serviço social do HRAC/USP comprovam
que a expectativa dos pacientes em relação ao tratamento se concentra mais em
nível cirúrgico (41,6%), seguido do global (27,1%) e fonoaudiológico (14,6%),
dentre outros. (GRACIANO, 1998, p. 23).
O
período e as etapas das cirurgias a serem realizadas podem variar de acordo com
o estado clínico da pessoa, o tipo de fissura, bem como a idade da criança. As
cirurgias de reparação das fissuras podem, em geral, ser realizadas a partir
dos três meses de idade, mesmo assim, durante a infância, a criança com FLP
encontrará vários obstáculos que poderão, mais tarde, afetar o seu processo de
socialização e sua vida escolar (SILVA, 2002, p. 34). O tratamento das fissuras
de lábio e palato requer a colaboração de uma equipe multi e inter profissional:
médicos pediatra, otorrino, cirurgião plástico, psicólogo, fonoaudiólogo,
dentistas, etc., tendo em vista a diversidade dos tipos de fissuras e suas
implicações de ordem emocional e psicológica.
Os
cuidados requeridos no período pós-cirúrgico determinam a necessidade de
excessivos cuidados e proteção à criança por parte dos familiares. Esta
situação, naturalmente, leva todos os membros da família a pouparem a criança
de maiores sofrimentos. Neste contexto
de superproteção e preocupação quanto à recuperação cirúrgica, esta criança
poderá permanecer por muito tempo no colo dos adultos e, possivelmente, terá
limitada a sua participação nas brincadeiras infantis, a fim de evitar um
possível dano no local da cirurgia.
Considerando-se
a inevitabilidade das experiências cirúrgicas desde tenra idade, a criança
também, inevitavelmente, vive a experiência de ter limitada (ou mesmo impedida)
as atividades próprias de sua faixa etária. Por exemplo, um bebê com fissura
não pode ser amamentado no pós-operatório; seus braços (articulação do
cotovelo) ficam imobilizados para que ele não alcance a área operada e,
consequentemente, a criança não pode brincar como outras crianças. Estes
eventos são frequentes durante a vida da criança que nasceu com esta
malformação e a acompanham durante a fase de escolarização. Exatamente, por
isso, é importante que a comunidade escolar e, em especial, as professoras, possuam
conhecimentos básicos sobre a FLP e sobre as consequências desses tratamentos a
fim de que possam apoiar esta criança a passar por estas fases sem prejuízo de
sua escolarização, atrasos no processo de aprendizagem e assegurar a interação
saudável com colegas.
Minha
pesquisa de mestrado “Escolarização de crianças com Fissura Labiopalatal: um
estudo exploratório” (SILVA, 2002), cuja metodologia é a seguir detalhada,
evidencia que o aluno/a com FLP procura o isolamento na classe, sentando-se
sempre nos cantos da sala, preferencialmente, nas últimas carteiras, nos
intervalos das aulas ficam dentro da sala de aula e brincam, muitas vezes,
sozinhos.
Metodologia
Conduzi
um estudo exploratório no mestrado sobre a escolarização de crianças com FLP. A
pesquisa teve como objetivo explorar a experiência educacional de crianças com
FLP e também de seus professores/as a fim de enfatizar a importância e urgência
de introduzir o tema no âmbito do debate sobre a educação inclusiva, uma vez
que estes estudantes também apresentam necessidades educacionais. Ferreira
(2006) define necessidades educacionais
...
como as necessidades de todas as
crianças, jovens ou adultos, que por motivos distintos enfrentam barreiras para
aprender, tais como barreira de acesso ao conteúdo curricular, arquitetônicas
(acessibilidade física), atitudinais (discriminação, rejeição, maus tratos),
linguísticas, as quais impeçam sua permanência na escola e a boa performance
educacional (grifo do autor) (FERREIRA, 2006, p. 225).
O
estudo foi realizado em três escolas públicas estaduais do município de João
Pessoa, Paraíba, nas quais cinco alunos/as do ensino fundamental e médio com
idade entre 10 e 14 anos, sendo quatro meninos e uma menina e cursavam da 2ª
série (3º ano) a 7ª série (8º ano).
Os
dados foram colhidos por meio de observações nas salas de aula, fotos (da sala
de aula e das aulas de educação física ou do intervalo) e entrevistas semiestruturadas
realizadas com três diretores e sete docentes. Para tanto foram elaborados
quatro roteiros de entrevistas: diretores/as, docentes, mães e alunos/as. Foram
realizadas cinco entrevistas com três mães duas avós dos alunos/as, em suas
residências.
Entrevistar
as crianças e adolescentes com fissura foi desafiador e inusitado para mim, já
que sou também uma pessoa com fissura... Considerei por isso mesmo que a
entrevista seria relativamente fácil porque minha condição de igualdade a
tornaria mais amigável e produtiva. Neste caso especificamente, as perguntas da
entrevista se basearam nas questões relativas às experiências, preferências e
dificuldades enfrentadas na escola por cada aluno/a.
A
entrevista (transformada em conversa a fim de deixá-los mais a vontade) não
ocorreu de forma tão favorável como o esperado. Nas respostas às questões por
mim colocadas, os alunos/as pouco falavam: permaneciam com a cabeça sempre baixa,
apenas acenavam com a cabeça afirmando ou discordando sobre algo ou, no máximo,
respondiam ‘sim’, ‘não’ e ‘não sei’. Tal situação me foi bastante
familiar, uma vez que eu também me sentia incomodada pelo fato de tocar em
temas doloridos para eles/as, senão desagradáveis, assim como por também
compreender o quanto ‘estes assuntos’ os deixavam desconfortáveis ao serem
convidados para falar sobre suas dificuldades para uma pessoa estranha, mesmo
que também possuidora dos sinais da malformação. Algumas vezes, as mães
responderam por eles/as.
Os
sujeitos da pesquisa foram identificados a partir de visita ao Núcleo de
Fissura do Hospital Universitário Lauro Wanderley, no qual solicitei à
fonoaudióloga que me fornecesse uma relação de crianças em atendimento no núcleo
e em fase de escolarização. A relação oferecia 17 contatos dos quais apenas
cinco estavam dentro dos critérios estabelecidos pela pesquisa. Cabe esclarecer
que atuei como fisioterapeuta voluntária no referido núcleo e, portanto, não
houve dificuldade para a obtenção de apoio ao estudo que conduzia.
Resultados
O
estudo revelou que o conhecimento sobre a FLP é inexistente para os docentes
entrevistados uma vez que todos/as inicialmente informaram que ‘não sabiam o
que é fissura ou nunca tinham ouvido falar ou visto’ (SILVA 2002, p. 154). Apesar disso, ao longo da entrevista houve a
tentativa, por parte de alguns, de definir esta malformação.
Há
indícios de que há uma defasagem entre a percepção de diretores e professores/as
sobre a experiência educacional do aluno/a com FLP e a percepção das mães e,
principalmente, dos alunos/as que parecem sentir mais a ‘diferença de
tratamento’ do que o que seus docentes podem perceber.
O
estudo revela que os docentes de escolas públicas entrevistados reconhecem as
dificuldades expressadas pelo aluno/a com FLP, mas ao mesmo tempo, assumem a
angústia gerada pela sua falta de conhecimento e informações sobre esta
malformação e, pelo fato, de não saberem lidar ou como agir frente à dificuldade
de comunicação, de interação satisfatória com as pessoas que formam a
comunidade escolar e do comportamento mais reservado do aluno/a (SILVA, 2002,
p. 137). Apesar disso, há docentes que, intuitivamente, buscam formas de responder
às demandas trazidas por este aluno/a.
Os
resultados de pesquisa realizada por Buffa (2009), que aplicou questionário com
159 professores/as da rede de ensino pública e particular de Bauru, no estado
de São Paulo, evidenciam que 84,9% (135) dos docentes têm curso superior, sendo
55,35% (88) graduados em pedagogia, mesmo com essa formação 76,73% (122) dos
professores, sentem-se despreparados para receber uma criança com FLP em sua
sala de aula. A pesquisa observou também, que 95,30% (88) dos professores têm
pouco conhecimento sobre as FLP.
A
pesquisa conclui que, apesar dos professores/as considerarem favorável a
inclusão de alunos/as com FLP na classe comum, independente da criança estar
operada ou não, os professores/as de uma forma geral têm pouco conhecimento
sobre a FLP e pouca atuação profissional com crianças com essa malformação
(BUFFA, 2009). Este resultado alinha-se aos resultados de minha pesquisa.
É
interessante destacar que Bauru é a cidade onde está localizado o Hospital de
Reabilitação de Anomalias Craniofaciais ou apenas ‘Centrinho’, que tem status de hospital de referência na
América Latina no tratamento de FLP[2] e apesar disso, os
resultados do estudo acima referido revelam que a formação docente para a
inclusão ainda carece de abordagem do tema FLP.
As
características da malformação facial associadas à alteração fonoarticulatória
podem provocar dificuldades em graus diferenciados, tais como, fala tardia,
distúrbios na articulação dos sons da fala (trocas fonêmicas) e dificuldades de
aprendizagem decorrentes destas alterações. Estas dificuldades certamente serão
evidenciadas no processo de escolarização porque quando
...a
criança entra na fase escolar geralmente apresenta atraso na aprendizagem
devido à dificuldade que apresenta na escrita e na articulação correta dos
fonemas, ou até mesmo por um sentimento de inferioridade gerado pela própria escola
e sociedade pelo fato de ser diferente (BRENNEISEN, apud GUNTHER, 1995, apud
SILVA, 2002, p. 34).
Tendo
em vista que esta deformidade prejudica a capacidade e a qualidade da expressão
oral, outras áreas do desenvolvimento infantil podem estar sujeitas a
apresentarem dificuldades que serão refletidas na escolarização durante a qual
se espera que a criança realize atividades eminentemente orientadas pela
comunicação oral e escrita.
Como
vimos, a priorização do processo cirúrgico da fissura gera o inicio tardio da
escolarização e o absenteísmo escolar, que por longos períodos se transformam
em um consistente ‘pano de fundo’ para esta criança apresentar fracasso escolar
caracterizado pelo atraso na aquisição e desenvolvimento da linguagem oral e,
consequentemente, na aquisição e desenvolvimento da leitura e escrita
(alfabetização). Barbosa (1995, p. 37), cita que a
linguagem
humana é fundamental ao processo de interação social e desenvolvimento
intelectivo. A escolarização ou aquisição da linguagem escrita, por sua vez,
depende da adequada aquisição da linguagem oral.
As
condições descritas acima apontam para a existência de graves barreiras
existentes em nível pessoal, familiar, social e escolar que afetam a vida da
criança com FLP, as quais parecem concorrer, de forma significativa, para a
criação de um ambiente não favorável à sua aprendizagem: do sentimento de
insegurança e timidez à dificuldade da compreensão efetiva da fala por parte do
professor e colegas estão presentes entre estas barreiras, isto é, “os jovens
com fissuras palatinas e fissuras labiais são um exemplo claro de como os
distúrbios físicos congênitos causam problemas para as dimensões educacionais e
psicológicas da criança em desenvolvimento” (KIRK, 1987, p. 294).
O
processo de aprendizagem deste estudante, portanto, poderá caracterizar-se por
falta de interesse em frequentar a escola ou em cumprir as tarefas escolares
como consequência das dificuldades de expressão, o que, por conseguinte, provoca
a desmotivação para envolver-se com colegas de classe e com outros membros da
comunidade escolar. Glasses (1990), Smith e Tomlinson (1990), citados por Ainscow
(1995, p. 3), afirmam que
para
muitos alunos, a sua participação na escola constitui uma experiência
insatisfatória, deixando-os desencorajados em relação às suas próprias
capacidades e desiludidos acerca do papel da educação em sua vida.
A
falta de conhecimento sobre a fissura de lábio e/ou palato por parte da
comunidade escolar aliado à dificuldade de compreensão da fala da criança tende
a reduzir a expectativa do professor/a com relação ao desempenho educacional
deste aluno/a, uma vez que “os professores tendem a dar menor feedback aos alunos que têm dificuldades
especiais, fazer-lhes um menor número de perguntas ou esperar menos tempo pela
sua resposta” (COOPER, apud WANG, 1994, p.3).
O
estudo realizado por mim mostra que ‘os professores percebem a situação do
aluno, enfatizando sua diferença no aspecto estético ou no seu relacionamento
social’. (SILVA 2002, p. 157). A existência da cicatriz de reparação cirúrgica que,
em muitos casos, provoca assimetria facial e pode gerar certo constrangimento por
parte do docente ou, até mesmo, dúvidas com relação à capacidade de aprender
deste aluno/a. Sobre essa relação, Alves (2006), argumenta que
não é
difícil percebermos a ideia errônea de uma estreita ligação entre aparência
física e desempenho escolar, como se um jeito diferente de andar ou de se
comunicar, uma maneira menos comum de gesticular pudessem, por si só, serem
indicativos de impossibilidade de aprendizagem (p.34).
Ou
seja, a malformação facial somada à interação reservada do aluno com fissura na
classe pode levar o docente à crença de que há uma dificuldade para aprender
que não reflete, necessariamente, a realidade. A falta de acesso a um
conhecimento realístico sobre o desenvolvimento da pessoa com FLP, tanto da
família como daqueles que constituem a equipe da escola, assenta o solo para a
emergência de rótulos, preconceitos e atitudes que são incompatíveis ao
favorecimento do processo de aprendizagem dessa criança. A este respeito, Kudo (1990,
p. 324) afirma que
[...]
no meio escolar essas crianças com fissuras, operadas ou não, são frequentemente
encaradas como defeituosas e podem ser consideradas intelectualmente inferiores
por seus companheiros e até por educadores, além de possivelmente serem alvo de
sarcasmos e zombarias de seus colegas.
Alves
(2006) em seu trabalho destaca alguns estudos sobre a relação entre a aparência
física e atuação docente inclusiva. Um desses estudos refere que
...a
relevância da aparência física como atributo na formação de conceitos sobre a
pessoa e que crianças podem ser julgadas por seus professores como sendo
academicamente mais ou menos competentes de acordo com suas aparências, podendo
também, por interferência desta categoria, serem alvos de interações mais ou
menos favoráveis por parte dos docentes. Mostrou-nos, ainda, que as percepções
equivocadas e a expectativa decorrente delas, introduzem um viés sistemático de
baixo investimento e negligência para com os processos de aprendizagem destes
sujeitos. (p. 33).
Mais
uma vez as pesquisas reforçam meu argumento de que a formação docente (inicial
e continuada) precisa, urgentemente, contemplar temas que dizem respeito ao
estudante com FLP, a fim de assegurar práticas educativas orientadas, de fato, por
princípios cada vez mais inclusivos, os quais devem também orientar respostas
positivas dos docentes quando alunos/as com FLP estiverem presentes em suas
turmas: “nessa direção o aluno não mais será visto como incapaz, mas como um ser
humano único, possuidor tanto de capacidades quanto de limitações”. (ALVES,
2006, p. 35).
Considerações Finais
A
educação brasileira é hoje orientada pelo principio
da inclusão dos denominados grupos vulneráveis: estudantes
afro-brasileiros, das pessoas com deficiências, dos indígenas, etc. Então faz
sentido político e social que o grupo social constituído pelas pessoas com FLP
seja incluído como um dos temas na agenda da política de inclusão escolar e
também no debate sobre o atendimento educacional especializado, de forma que a
professora da sala de aula regular possa contar com o apoio da professora da
sala de recursos ou outro profissional quando tiver em sua turma um aluno/a com
FLP.
A
Política Nacional de Educação Especial define como a população alvo do
atendimento educacional especializado (AEE) os estudantes com deficiência
(intelectual, sensorial e motora), transtorno global de desenvolvimento e altas
habilidades/superdotação (BRASIL, 2008). Crianças e jovens matriculados nas
escolas da rede pública e privada que não se enquadram nesta população (por
exemplo, estudantes com dislexia, dislalias, privação sociocultural, etc.),
acabam por ter suas necessidades negligenciadas. Da mesma forma, crianças e
jovens com FLP que estão matriculados nas escolas brasileiras ainda permanecem
invisíveis no campo da educação em geral e, em particular, no debate e ações
decorrentes da política de inclusão.
É
interessante destacar o paradoxo que advém da definição da população alvo da
educação especial conforme estabelecido na política de inclusão, isto é, ao
mesmo tempo em que a criança com fissura pode ser facilmente negligenciada ou
estar invisível no contexto escolar, mesmo apresentado necessidades
educacionais, os alunos/as com deficiências (segundo a política) devem ser
entendidos como estudantes que tem direitos que devem ser respeitados: acesso a
serviços, oportunidades, apoio, etc. Segundo Ferreira (2008, p. 127), a
condição de invisibilidade “ocorre quando um indivíduo (ou grupo social) é
inadvertido ou, intencionalmente, ‘cortado fisicamente’ da rede social, que o
vincula à sociedade, tornando-o um subgrupo ilhado” (apud SOARES, 2010, p. 22).
Nesse
sentido, cabe questionar como uma política de inclusão privilegia determinados grupos e desconsidera a
invisibilidade de outros? Como pode esta política, portanto, ser considerada
democrática e inclusiva em um país em
que os grupos vulneráveis e em permanente risco de exclusão extrapolam a
população alvo definida pela mesma?
A
minha experiência pessoal aliada à condução de três trabalhos
acadêmico-científico sobre o tema, me levou a uma posição tanto de proximidade
quanto de distanciamento das experiências educacionais do grupo social constituído
pelas pessoas com FLP e, mesmo admitindo que a maioria das pessoas com fissura
não tenham uma deficiência, mas sim uma malformação, a Convenção dos Direitos
da Pessoa com Deficiência define a condição deficiência em relação ao meio
ambiente e sua atuação no sentido de inviabilizar a realização plena do
individuo.
Pessoas
com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza
física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas
barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em
igualdades de condições com as demais pessoas (art. 1).
Pelo
seu propósito de promover e assegurar os direitos das pessoas com deficiência a
Convenção dos Direitos da Pessoa com Deficiência abrange os problemas de
comunicação, incluindo a “linguagem simples, escrita e oral” e defende a
adaptação razoável que,
significa
as modificações e os ajustes necessários e adequados que não acarretem ônus
desproporcional ou indevido, quando requeridos em cada caso, a fim de assegurar
que as pessoas com deficiência possam gozar ou exercer, em igualdade de
oportunidades com as demais pessoas, todos os direitos humanos e liberdades
fundamentais; (art. 2).
Uma
vez definido que a deficiência se instala em articulação com o meio ambiente, a
pessoa com FLP que encontra barreiras na escola, mesmo que estas se manifestem
em determinados períodos de sua vida e não afetem diretamente o processo de
aprendizagem, deveriam também ter acesso a apoio.
Apesar
desta análise conceitual, defendo que as crianças com FLP, em princípio, não
devam ser consideradas como sendo deficientes, exceto quando a FLP vem
associada a algum tipo de deficiência. Contudo, as implicações de ordem
educacional e social que afetam esta população durante sua vida escolar não
pode mais permanecer ignoradas nos meios acadêmicos e científicos onde as
denominadas ‘necessidades educacionais’, os direitos humanos e a educação
inclusiva são abordados. O presente trabalho tem exatamente este propósito:
instigar o debate, colocar o tema na pauta do debate acadêmico a fim de
provocar interesse para futuro aprofundamento sobre essa temática no campo da
educação, uma vez que há escassez de estudos que possam contribuir para as
políticas educacionais inclusivas, formação de professores e inclusão (plena
participação) de alunos com a FLP na escola e na sociedade.
As
inúmeras situações constrangedoras experimentadas na escola pela criança com
fissura, a qual pode facilmente ser vítima de apelidos, imitação (da voz) ou
aparência e rotulado pelos próprios professores como um aluno/a com dificuldade
cognitiva, sem que nenhum adulto (professor/a, diretor, etc.) esteja preparado
para interferir a seu favor ou lhe direcione as devidas atenções para apoiá-los
frente às barreiras atitudinais, comunicacionais ou de aprendizagem. Muitas
dessas atitudes de rejeição e indiferença (da escola e da sociedade) frente às
necessidades emergentes da criança com fissura são baseadas, em grande parte,
pela falta de informação sobre esta malformação, que geram sentimentos dúbios
de insegurança e incapacidade, temor social e isolamento. Assim, defendemos que
é não somente urgente, mas necessário a inserção deste tema nos cursos de
formação inicial e continuada de professores/as da rede de ensino brasileira.
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[1] Popularmente
conhecida como: ‘lábio leporino’ e ‘goela de lobo’.
[2] Realizei cinco cirurgias no ‘Centrinho’ após 1991,
quando tive conhecimento do mesmo por meio de profissionais e pais de crianças,
jovens e adultos com FLP, que estavam abrindo um Núcleo de Atendimento
Cirúrgico e de Reabilitação no Hospital Universitário Lauro Wanderley da
Universidade Federal da Paraíba naquele ano.
